PGD's; tijd voor actie!

leestijd: 2 minuten
PGD’s; tijd voor actie!
Al vele jaren wordt gesproken over het realiseren van een structuur om patiënten zelf hun gezondheidsgegevens te laten beheren en uitwisselen. Dit duurt in mijn ogen al veel te lang; het is nu echt tijd om stappen te gaan maken. De technologie is beschikbaar, de intentie is uitgesproken; nu nog de daad bij het woord voegen!
Nadat in april 2011 het wetsvoorstel “Elektronisch Patiëntendossier” in de Eerste Kamer werd verworpen heeft het meer dan 5 jaar geduurd, voor haar opvolger opnieuw kon worden voorgelegd. Op 4 oktober 2016 is de nieuwe wet “Cliëntenrechten bij elektronische uitwisseling van gegevens” aangenomen door de Eerste Kamer, waarmee deze definitief tot uitvoering zal komen. Die doorlooptijd geeft wel aan hoe ingewikkeld de materie blijkbaar is en hoe verdeeld de meningen zijn over het ‘wat’ en ‘hoe’. Alhoewel de beide wetten behoorlijk van elkaar verschillen is er wel een gemeenschappelijke intentie te ontwaren: het realiseren van de randvoorwaarden voor het veilig uitwisselen van gezondheidsinformatie.
In het project PGD 2020 van de Patiëntenfederatie is de ambitie vastgelegd dat alle Nederlanders in 2020 moeten kunnen beschikken over een PGD. Ik denk dat dit haalbaar is, als we goed omgaan met de volgende uitdagingen:
De nieuwe wet beschrijft (en eist dus) een stelsel waarin de patiënt expliciet toestemming verleent en waarbij deze toestemming ‘gespecificeerd’ en ‘dynamisch’ is. Wat deze laatste termen precies betekenen is door de minister nog niet gedefinieerd. Pas als die definitie helder is, kan het functioneel ontwerp gemaakt worden en daarna kan pas een oplossing gebouwd worden. We moeten ervoor waken dat dit niet te lang gaat duren.
Vooralsnog is er geen consensus over de wijze waarop data wordt uitgewisseld tussen systemen. Hiervoor zijn al heel veel standaarden beschikbaar: de ‘basisgegevensset zorg’, de Amerikaanse ‘CCD’, SNOMED CT, ICD10 en standaarden als HL7 FHIR, om er maar een paar te noemen. Hier moet dus niet zozeer een nieuwe standaard worden ontwikkeld, maar een keuze worden gemaakt uit de beschikbare mogelijkheden.
Vanuit het informatieberaad van VWS zullen de leveranciers worden uitgedaagd om zelf tot consensus te komen.
Het is de bedoeling dat de burger straks keuze zal krijgen uit verschillende PGD’s. Om de daarvoor noodzakelijke uitwisselbaarheid van PGD’s mogelijk te maken moeten deze volgens dezelfde standaarden werken. De Patiëntenfederatie is vanuit het project ‘Meer regie over gezondheid’ een basisset aan het ontwikkelen. Dit gebeurt onder de vlag van ‘MedMij’. Als dat lukt is de belangrijkste overgebleven hobbel om een goed bedrijfsmodel te vinden voor PGD’s. Wie gaat betalen voor het gebruik ervan? De patiënt? De verzekeraar? De overheid?
Zou het een idee zijn als de overheid deze handschoen oppakt en zelf een PGD ontwikkelt? Zij zou dit kunnen doen als ‘proof of concept’ en vervolgens deze Open Source aanbieden aan de markt.
Ik zou de minister willen vragen om heel snel te komen met sluitende definities van de termen ‘gespecificeerd’ en ‘dynamisch’. Zonder die definities is het niet mogelijk om de volgende stap te zetten.
Verder daag ik ons en onze collega-leveranciers uit om snel tot consensus te komen over data uitwisseling tussen onze systemen. Als die er is, kan de informatietechnologie in de zorg haar volgende groeispurt doormaken. Het is hoog tijd dat dat gebeurd!